Co chci. Chci vlastně – celou dobu toužím po nějakém svobodném životě, kdy si budu moct plnit své vize a přání. Dlouhodobého i krátkodobého charakteru. Vnímám, že mi k tomu pomáhá do jisté míry osobní asistence a má rodina, partnerka i širší okolí. Takže – mít tuhle možnost – mít cesty, kterými si ty přání plnit a být mezi lidmi. Uvědomil jsem si, že pokud budu mezi lidmi, můžu si ty přání plnit. To mi ulehčilo život tohle uvědomění.
Přál bych si v tomhle mít nějakou stabilitu. To je takové zbožné přání, ale možná ta cesta je cíl. Neni to moc konkrétní, ale já si říkám, že žiju dobrý život, protože mám ty možnosti. Úplně nevím jestli je možné si v kontextu téhle situace přát víc. Mám práci, seberealizaci a rodinu. Teď jde jen o to, abych to dokázal rozvíjet, proměnit a byl v tom spokojený.
Rok a půl jsem teď v rámci projektu pacientské organizace Smáci dělal poradenství, sociáního pracovníka a inkluzivní poradenství pro lidi se stejnou nemocí jako mám já.
Mám spolek Ekvilibro, který jsme založili před šesti lety. S tím máme projekt na osvětové aktivity na školách a školkách – ŽIVOT MÁ MNOHO PODOB. Boccia turnaj třeba, s nějakou formou osvěty. Zapojili jsme seniory v naší obci a okolí. To mě bavilo a naplňovalo.
Občas dělám na ostravské škole jako konzultant z praxe vstupy do výuky. To je tak jednou dvakrát ročně a je to dlouhodobá spolupráce. Mám tam možnost vstoupit do výuky, kdy tam jsou lidé s různými zkušenostmi – já na vozíku, drogově závislí, se zkušeností života na ulici, sexbyznys a pod. Je to v rámci FSS a přiblíží se to tak těm studentům. Tyhle věci mě tak pracovně naplňují.
V kontextu toho mého postižení si říkám, že je důležité budovat komunitu kolem sebe a tyhle tři věci mi v tom tak dávají smysl.
Mám i volnej čas. Ne moc. Ten věnuju hlavně rodině a partnerce. Nebo se o to snažím. Teď mě naplňuje ten partnerskej život, kdy vlastně jsme s partnerkou žili na dálku 2 roky a potkávali jsme se tak 3 krát až 4 krát do měsíce a strávili spolu pár dní. Před rokem a půl se ke mně přistěhovala a teď se sžíváme. Myslím, že je tam velká otázka jak vlastně uchopit tu partnerskou roli v kombinaci toho, že partnerka o mě i pečuje. Žijeme ve dvougeneračním domě s rodinou, tak je to hodně o tom soužití. Ale ta dvojrole je teď hlavní téma – jak to doplnit asistencí, aby to dávalo smysl po všech stránkách – finanční, kapacitní i časové. Je to pro mě velká škola toho, jak se posouvat po té osobní rovině. Práce není úplně všechno a partnerka má dceru, takže jsem rovnou spadl i do role otce a to je velká výzva a neprobádaná věc.
Jinak ujíždím na PC hrách a taky čtení filosofických hlubokých věcí, kde mám prostor se pořádně zamyslet a bilancovat tu situaci. Někdy pasivně, něco si přečtu – někdy aktivně, to zas píšu. To se mi hezky kloubí s prací na univerzitě. Píšu něco do šuplíku – “nízkého” – povídky a tak. Nebo se snažím pracovat na sepisování toho mého životního příběhu a z toho bych chtěl knížku. To jsou takové moje životní radosti.
Jsem požitkář, rád si užiju. Doutníček, vínečko a tak.
Pracuju na tom, udělat si čas pro sebe. To je problém. Potřebuju hodně pomoct, tak je těžký bejt sám. Je jedno, co pak dělám, ale psychohygiena je pro mě být u něčeho chvíli sám.
Smysluplnost. Já ve všem co dělám, hledám smysl. A vlastně si myslím, že je to proces ten smysl najít. Je to taková řečnická otázka – často to nebývá to stejné, co dává smysl ostatním. Díky svý diagonoze jsem obklopený spoustou lidí a mám chuť myslet na to, co dává smysl jim a mám sklon zapomínat na sebe. Pro mě je důležitý, abych byl spokojenej. Myslím, že to je důležitý bejt spokojenej, když nejsi, tak nemůžeš na plnou kapacitu být pro ostatní. Je to proces a ne vždycky se mi to daří. Důležitý jsou obě ty roviny. Když se najde mezi nima balanc, tak budou všichni spokojený. Otázka je, jak moc ten balanc dokážeme najít. Je to k zamyšlení a vnímám to jako badatelskou činnost.
Obklopovat se lidmi, kteří po tobě chtějí to nejlepší. Ne jen lidmi, kteří ti dělají dobře. Těmi, kteří v tobě vidí to, že můžeš dát to dobro, co je v tobě. A dát jim prostor, aby se k tobě dostali.
Lítost.
Pak hodnocení, škatulkování, obrazy stereotypů. Takový to, když tě druzí vnímají jako vozíčkáře, a že nezvládáš ty věci. S tím se ta lítost pojí. Už nemusíš podat dobrý výkon a jsi ve škatulce.
Nekomunikace a nerovná komunikace mi nepomáhá. Snažím se být aktivní a nějakým způsobem dokázat, co umím a ukázat jim tu mojí pravou tvář. I když mi ta společnost k tomu nedá prostor skrze ty bariéry a nekomunikaci. Já stereotypy nikdy neměl rád, ale společnost si je vytváří i pro zdravé, a proto jsou pro mě některý věci nedostupný. Pak mě překvapí, když i někdo kdo mě třeba zná mě vnímá jako NEzdravého člověka.
Oběcně u vozíčkářů mi vadí, že se nemůžou plně zapojit do společnosti, že ty bariéry jsou.
Stát mi nepomáhá. To jsem třeba zjistil. Osobní asistence je v žalostném stavu, plno věcí je v systému překážka víc, než reálná pomoc a to je ve vyspělé společnosti strašná škoda.
Já byl diagnostikován ve dvou letech. Měl jsem nějakým způsobem dobrou maminku. Vlastně oba rodiče. Měl jsem dobrý materiální zázemí. Maminka se mnou jezdila k lékařům a tak, takže tohle probíhalo dobře. Dětství na špičkové úrovni. Měl jsem pak možnost nastoupit do školky mezi zdravé děti díky super paní ředitelce ve vedlejším městě. Tím se nastartoval ten integrační proces a vystudoval jsem všechno se zdravými. Ale zpátky k otázce – asi ta školka takhle zpětně. Že jsem měl možnost v roce 1999 nastoupit do takový školky s inkluzí a ne integrací. Já vlastně vnímám, jak přišla ta puberta, tak jsem se začal horšit. Já jsem jim nestačil po fyzické stránce a oni mně po psychické. Byl jsem takovej starej mladej, můj nejlepší kámoš byl můj děda. Vyráběli jsme věci a tak. Nenavázal jsem vztah s vrstevníkama, spíš s dospělákama. Dělal jsem všechno pro to, aby se se mnou spolužáci nechtěli bavit.
Velká radost pak byla VŠ. Tam jsem si užíval volnost, asistenci, byl jsem aktivní a dělal jsem prostě věci – rebelství taky. Vrchol svobody.
Třetí radost bylo seznámení se s partnerkou se kterou teď žiju.
Autor: Jiří Hovorka
Více článků:
Slyšeli jste už někdy pojem sendvičová generace? Pokud ano, možná si pod ním představujete následující typickou situaci: rodič starající se o malé, třeba školkové dítko, a zároveň o svého staršího rodiče, kterému rychle ubývají síly. Takový obraz je ale jen malým výsekem toho, kdo všechno se může v pomyslném sendviči ocitnout.
Fyzioterapie je můj denní chléb už nějaký ten pátek. A čím víc pátků mám za sebou, tím větší roli přikládám vztahu mezi terapeutem a pacientem, vzájemné důvěře a motivaci. Já bych teď ráda napsala pár vět právě o motivaci, ale ona stejně úzce souvisí i se vzájemným vztahem a důvěrou.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Jak se vyrovnat s nově vzniklou obtížnou situací? Co dělat, když se dozvíte o vážné nemoci? Zpráva o vážném onemocnění – zvlášť takovém, které ovlivní váš život dlouhodobě, jako jsou neurodegenerativní choroby – může být otřesem.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Možná máte o józe tytéž matné představy, jaké jsem mívala já: Ladné pohyby, vesmírná pružnost, hluboké rozjímání v lotosovém sedu, balancování na jedné noze s druhou nožkou za uchem – prostě pohybová aktivita, co je pro mou spastickou kvadruparézu vhodná zhruba stejně jako klasický balet nebo skoky na lyžích. Jenže Sylvie Dundáčková s Lucií Königovou mi ukázaly, jak hluboce jsem se mýlila.