Any má složitější diagnostiku, nicméně diagnóza HMSN je nejblíže.
Instagram ke knize: @prominensanima
TikTok: @anybb._9
Chci v životě dobrou kariéru, i když jsem na vozíku.
Můj asi největší plán do budoucna je dostudovat střední školu a potom i vysokou. A stát psychologem nebo něčím podobným. Pomáhat lidem je asi hlavní cíl v mym životě. Vždycky jsem byla empatická vůči lidem, i s ohledem na to, že jsem na vozíku.
No… Chci pomáhat lidem a mít dobrou kariéru. To jsou asi hlavní věci, kterých chci dosáhnout v životě.
Momentálně přemýšlím na dobrýma odpověďma.
Nic nedělám…
Píšu, učím se, žiju si svůj vlastní život, jak nejvíc to jde. Snažím se ten život užít, i když ne vždycky je to nejjednodušší vzhledem k mému handicapu.
Snažím se pomáhat lidem. Vždycky mi záleží víc na ostatních než na sobě samotné, takže se taky snažím naučit starat se i o sebe – ne jen o ostatní.
Snažím se vydat knížku. Ukázat lidem to, že je v pohodě mít temné myšlenky, i když si myslíme, že jsme v tom úplně sami. Dokázat lidem, že i když se něco děje, tak v tom nikdy nejsou sami, i když se tak můžou cítit. Snažím se ukázat, že je v pohodě mluvit o věcech, o kterých si lidé myslí, že není.
Snažím se hlídat to, co se děje kolem mě. Protože jsem ta generace, co se bude starat o tu co je teď. Studuju veřejnosprávní činnost, zajímám se o politiku, jak teď budou ty volby a je na nás, jak bude vypadat ta budoucnost.
Mít se rád přes všechny okolnosti v životě. Pomáhat a respektovat se navzájem.
Je hrozně důležitý si navzájem neubližovat. Kvůli tomu, že v dnešní době si všichni navzájem hrozně ubližujou a jde to hrozně lehce. Ať už v reálným životě nebo přes sociální sítě – tam je to jednodušší. Protože jak člověk nezapadá do nějakejch kritérií, začnou to řešit a hejtovat ho. Proto je to důležitý.
K tomu se váže to, že je důležité si plnit si sny i přes to, co ostatní říkají, když mají pochyby. Je důležité to ustát a jít za svými sny, ať to stojí cokoliv.
Rodina je taky důležitá. Protože vlastně vždycky rodina bude ta, která při tobě bude stát, i když kamarádi odejdou. Nebo se ti v životě něco stane. Podle mě rodina ti vždycky pomůže.
A pro mě je hrozně důležitý abychom se úplně neztratili v tý technologii. Abychom nepřestali číst knížky, navštěvovat muzea a chodit na kulturní akce. Lidi se diví: „Ty ještě čteš knížky?”. Pak se diví: „Něco studuješ a nepoužíváš chatgpt!?”
Schody v budovách. (směje se)
Nepomáhá mi odsouzení od lidí. Když vidí, že je člověk na vozíku, tak si hned usmyslí, že je i mentálně postižený. Ty lidi si vůbec neuvědomí, že jsou ti na vozíku úplně stejný, jen mají čtyři kolečka.
Potom mi nepomáhají určité učitelky a vyučující na základních školách, který ty děti neučí to, že je v pohodě být jiný. Naopak si ještě stěžují na to, že mají někoho na vozíku. Jako já fakt nemusim a fakt to nepomáhá, když je člověk dospělej a nedokáže to těm dětem vysvětlit. Místo toho jen říkají „nekoukej se, neukazuj, nedívej se tam”. Hned je okřiknou, ale místo toho by jim to měli v klidu vysvětlit – co to je, co jim je, a že jsou normální. Že to nejsou špatný lidi. A nějak ty děti naučit, že lidi s handicapem jsou – existují.
Když jsem byla ve škole, tak učitělka někdy říkala „Dneska je ve škole Vanesa, takže nemůžeme nahoru.” a nijak jim to nevysvětlila. Druhá zase že „ona je jiná, musíme k ní přistupovat jinak než k vám.” a to mělo negativní dopad. Děti pak říkaly: Ty jsi na vozíku, ty máš speciální přístup a učitelé tě mají rádi jen kvůli tomu.”. Takže mi přijde, že učitelé nedávají pozor, co vypustí před dětmi. A kvůli těmhle učitelkám se rozjela ta tichá šikana, nikdo se se mnou nebavil. Když jsem chyběla, nikdo mi nedal zápisky, nikdy jsem na pracovkách neměla dvojici, vždycky jsem byla sama. Tohle vše bylo na prvním stupni.
Taky mi nepomáhají lidi, kteří mi nutí, abych přijala jejich pomoc. Učitelka se furt nutila mi nějak pomoct, i když jsem ji odmítla s tím, že vím nejlíp jak funguju. Co dokážu a co ne, jak mě správně držet. Věděla jsem, že to umím nejlíp já a ještě moje kamarádky. Ale ona se do toho furt nutila a stal se mi skrz to i úraz. Měli jsme v devítce vyřazení a měla jsem jít na jeviště kde byly dva schody. Tak jsem musela bez vozíku. Kamošky mě držely a ona se do toho furt nutila a úplně špatně mě držela. Jakmile mě člověk drží špatně, tak já neudržím balanc. A jak se do toho furt nutila, tak jsem spadla. A ani potom všem tu pomoc nepřestala nutit.
Mně to diagnostikovali, když mi byly 4 roky. Tak si to úplně nepamatuju. U mě to bylo tak, že jsem dokázala chodit do svých 8 let. Plandaly mi nohy a chodila pomalu, ale šlo to.
V 9 se mi stala první zlomenina a za jeden rok jsem měla další 3. U toho mi zjistili, že mám ještě osteoporózu. Pod tou sádrou mi svaly hodně ochably a už jsem se nepostavila.
První radost od tý doby byla, že jsem dostala iPad. Protože jsem se hodně koukala na pohádky a filmy, mám od malička ráda příběhy. Jsem velký fanoušek. Tak z toho.
Více článků:
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Když nemoc nebo okolnosti ukazují, že se život chýlí ke konci, vstupujeme do jedinečné části cesty. Neexistuje správný způsob, jak ji prožít. Každý člověk je jedinečný a stejně jedinečné jsou i jeho emoce, potřeby a tempo.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Slyšeli jste už někdy pojem sendvičová generace? Pokud ano, možná si pod ním představujete následující typickou situaci: rodič starající se o malé, třeba školkové dítko, a zároveň o svého staršího rodiče, kterému rychle ubývají síly. Takový obraz je ale jen malým výsekem toho, kdo všechno se může v pomyslném sendviči ocitnout.
Fyzioterapie je můj denní chléb už nějaký ten pátek. A čím víc pátků mám za sebou, tím větší roli přikládám vztahu mezi terapeutem a pacientem, vzájemné důvěře a motivaci. Já bych teď ráda napsala pár vět právě o motivaci, ale ona stejně úzce souvisí i se vzájemným vztahem a důvěrou.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.