Témata: Osobnosti | Volný čas | Organizace | Rozhovory | Školství
Chci mít nějakej pocit užitečnosti pro ostatní lidi a chci mít pocit, že ty druhý jsou tu pro mě. Nějaký propojení a vzájemnost. To je asi to nejvíc.
Samo chci víc věcí – lepší káru, aby chodila po schodech, dodělat výcvik, ještě se tím nějakou dobu živit (psychoterapií). Chci víc tvořit. Uvažuju už dlouho, že bych napsal scénář k divadelnímu představení. Chtěl bych vytvořit nějaký takový divadelní představení, který člověku předá pocit, kterej ze života mám, a co je pro mě v životě důležitý. To je takový obecný – o životě na vozejku, ale ne jen to, že jsem postižnej, ale taky, že ten život se i s tím handicapem dá žít. Vlastně každej se narodí a něco mu nejde a něco jo. Mně toho samo nejde strašně moc, ale to, co zůstalo, stojí za to se o to poprat. Ať už by to bylo psaný nebo divadelní. Ale to by se mi líbilo víc, to by byla taková hezká tečka za tím naším případem.
Dělám věci, který k tomu snad nějak směřujou. Zabejvám se psychologií, divadlem, snažím se nějak trošku zapojovat. Jsem svým způsobem samotář, až takovej poustevník. Abych se nabil a byl tu pro ostatní, potřebuju hodně samoty a usebrání se. Pak se mi zas stejská strašně po lidech. Takovej pohyb od lidí a k lidem. Něco je pracovní a něco zase osobní. Pnutí bytosti, která chce bejt s druhejma. To dělám nejvíc. Snažím se vybalancovat, kolik prostoru si beru pro sebe a kolik dávám druhejm. Myslím, že se mi to docela daří. Ať už dávám málo, hodně nebo si beru hodně, cítím, že to je tak nějak v rovnováze. Necítím dluh vůči světu, nebo že by mi něco dlužil on. Nemám pocit, že by mi nebylo dáno dělat co mě baví a zároveň mám pocit, že dokážu prospívat ostatním.
Mám kolem sebe dostatek lidí, kteří mi pomůžou s plněním mých snů. I když u některých je to těžší, ale takový ty obyč věci jako jít do práce nebo si vyrazit, bydlet samostatně – nebýt v ústavu – tak to jsou super věci.
Důležitý je, aby člověk měl (a tím myslím samozřejmě sebe) nějakej prostor. Udělat chybu, zaimprovizovat, být iniciátorem akcí – autonomie. Aby si člověk mohl dovolit být tím, kým se cítí a nežít cizí životy skrze masky a furt si na něco hrát. Já se v dětství a v ústavu naučil schovávat v tom davu. Před těma, co to se mnou nemysleli dobře, ve smyslu, že jsem jim ukradenej. V tom ústavu se neotevíráš. Hledáš vnitřní soukromí a schováš se za fráze a floskule. Byl jsem drzej a průbojnej, ale že jsem někdy i byl takovej ten rebel bez příčiny – nepřemýšlel jsem nad tím. Vychovatel mě sral, tak jsem si ho zaškatulkoval a nešlo o to s ním jednat, ale vochcat ho, schovat se před jeho mocí. Sociopatickej způsob života.
Druhou půlku života, co nejsem v ústavu, se to odnaučuju a učím se vystrkovat hlavu z ulity a ukazovat se světu. Představovat se, že takovej sem. A je logický, že někdo o mě stojí a někdo ne. Nemít tu idiotskou představu, že se musím každýmu zalíbit. Až potom člověk cítí, že se může odhalit.
Na tom vlastním bytě, kde jsem 25 let. Tam za mnou chodí lidi, kteří mě nekontrolují, nehodnotí co si myslím, co jím, kolik si dám piv. Oblečou mě, daj mě na záchod a hotovo, a to je to hlavní, co potřebuju. Jestli mám dodržovat nějakou životosprávu, tak to je na mně. Když jsem odešel z ústavu, zjistil jsem, že ústav vezme člověku důležitou věc, a to je ta odvaha udělat něco, aniž bych byl vyzván. Není danej čas kdy jít spát, člověk se učí v tom prostoru pohybovat podle sebe a to hodně souvisí s tou autonomií.
To je takový motto co mě k tomu napadá.
Nepomáhá mi, když lidi žijou za mě. Když si chci něco udělat nebo rozhodnout sám a oni to za mě udělaj v rámci své dobrosrdečnosti, aby mi to ulehčili. Ale mně to nepomáhá a myslim, že mi to i škodí. Určitě nepomáhá, když prostě ty lidi, který mi přijdou pomoc, tak dělaj to co si oni myslej, že bych zrovna mohl potřebovat. Některý věci jsou samo rutina. Když řeknu, že chci něco vytáhnout z mrazáku tak to nese víc úkonů a oni je udělaj. Nebo jako když jdu do vany, tak neříkám rozsviť v koupelně. Ale zas když někdo přijde a řekne – tak já vám vyvětrám, já vám rozestelu, nechcete,… Samo jsou to věci, který nezvládnu, tak to nějak chápu. Ale když se snažím někam doplazit rukou a někdo to rychle udělá za mě, to jsem pak někdy nepříjemnej „kurva proč to za mě děláš“. Ale tímhle kokotismem si člověk trochu vytvoří prostor. Teď už to lidi kolem mě nedělaj. Třeba se už zeptají jestli chci pomoc a já se můžu rozhodnout.
Začátek mýho konce si uvědomuju z Kociánky. Ráno si obouvám boty a přijde vychovatelka – „Pocem já ti obuju boty, ať stihneš školu.“ Bylo to tam důležitější, než aby si člověk zvládnul nazout boty. Bejt včas na výuce.
Je třeba strašně frustrující říct – dej mi ruce k nosu, podrž, vydrž – dokud to sám nezvládnu. Nebo u čištění zubů jsem si to musel vybojovat. Že to nedělaj za mě.
Táta mi dycky říkal – když už nepomůžeš aspoň nezavazej. Je to taková kletba – tuhle já nějak zpracovávám půl života. V tom smyslu že člověka obtěžuju i tim, že mi chce pomoc a on trpí, že nechci.
Láska někdy znamená zvládnout sledovat něčí utrpení. A třeba mu nepomoct, aby to dokázal sám. Unést bolest toho druhýho. To je potřeba zvládnout, abych tu lásku mohl někomu dát.
Skoro mám pocit, že mateřský mlíko, pač mi to diagnostikovali ve dvou letech. Fakt nevim hele. Možná, že jsme pak šli domu?
Autor: Jiří Hovorka
Více článků:
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Když nemoc nebo okolnosti ukazují, že se život chýlí ke konci, vstupujeme do jedinečné části cesty. Neexistuje správný způsob, jak ji prožít. Každý člověk je jedinečný a stejně jedinečné jsou i jeho emoce, potřeby a tempo.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Slyšeli jste už někdy pojem sendvičová generace? Pokud ano, možná si pod ním představujete následující typickou situaci: rodič starající se o malé, třeba školkové dítko, a zároveň o svého staršího rodiče, kterému rychle ubývají síly. Takový obraz je ale jen malým výsekem toho, kdo všechno se může v pomyslném sendviči ocitnout.
Fyzioterapie je můj denní chléb už nějaký ten pátek. A čím víc pátků mám za sebou, tím větší roli přikládám vztahu mezi terapeutem a pacientem, vzájemné důvěře a motivaci. Já bych teď ráda napsala pár vět právě o motivaci, ale ona stejně úzce souvisí i se vzájemným vztahem a důvěrou.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.