V dalších měsících bych chtěl rozjet na svým FB psaní blogu. Už od psaní svojí diplomky se hlouběji zajímám o vztahy pečujících a jejich dospělých dětí. Přijde mi, že náš sociální systém mnohdy tyto rodiny udržuje v nepřirozené závislosti. Systém není nastaven pro osamostatňování mladých lidí s postižením a mnohdy je to tak pro děti i rodiče nepředstavitelné. No a tak bych chtěl psát takovej jako blog. Domluvil jsem si schůzku s mámou, jak to bylo v osmdesátkách a cílem popisu kam bych se chtěl dostat je – že to nejlepší co pro mě máma udělala je, že mě nechala bejt. Šla v životě cestou, kterou jsem já nesdílel. Pořídila si děti a já jako puberťák nechtěl trávit čas na malém městě a ještě s malými dětmi. Tak jsem šel jinudy a ono to vyšlo. A tak… Aby to bylo vtipný, pozitivní, ne ubrečený. Ale já něco vymyslím a pak než to zrealizuju. Já nechci nic zakládat a tak, moje vize byla to dávat na FB, ať si to přečte kdo chce a komu to třeba pomůže.
Můžu chtít cokoliv? Dobře. Já bych chtěl žít po svém. Můžu ti to dovysvětlit. Já třeba chci žít s manželkou ve vztahu, ve kterým já nebudu závislej na její péči a budeme spolu žít, protože se máme rádi a nebude tam toxicita – plést se tam, že potřebuju třeba na záchod. Chci bejt dobrej táta aniž bych musel permanentně prosit svý dítě, ať mi posune ruku. A to je to jediný, co doopravdy chci.
Všechno. “haha” Jako v práci? Pracuju v Pestrý jako PR, marketing a holka pro všechno. Sebeobhájcuju, tatínkuju, a když mám čas tak čtu? Občas ten čas mám. Někdy pařim FIFU, ale to už moc čas na to nemám.
Snažim se sám sebe přesvědčit abych nešel na doktorský studium. Je to spousta času, který bych mohl věnovat Natálce a prostě to vlastně nechci, ale láká mě rozvinout tu svojí diplomku tim výzkumem dál. Ten fenomén pečujících o dospělý “děti” mě hrozně zajímá Je tam zakopanej pes toho systému, kde cejtim velkej rozpor. To kde se láme jestli ten člověk bude žít jak chce nebo podle toho, co mu dovolí maminka a budou se v tom společně plácat. Trošku tam cejtim, že je tam hrozně potřeba nejvíc tý odvahy. Pro obě strany. Pro pečujícího, aby ho nechal bejt ať si namele tu hubu. A strach toho dítěte, že si namele hubu a ten moment je pro mě strašně silnej a myslím, že to musí udělat každej. Mám takovou představu, že takhle lidi normálně žijou. Namelou si hubu a poučej se.
Svoboda je důležitá. Láska je důležitá. To bych ti tady mohl vyjmenovat tisíc slov, co je důležitýho.
I takový ty drobnosti. To souvisí s tou svobodou – dojít si na záchod, když se mi chce. Ne, když zrovna přijde asistent.
Jsem takovej ten pravdoláskař – pravda je hodně důležitá. Sebeurčení. Empatie už ani neříkám, to maj všichni. Nebo všichni ne. Nevím jak to líp popsat. Respekt – takovej ten respektující přístup. To je pro mě důležitý – respekt k druhýmu člověku. Přijetí jeho – respekt k tý individualitě – ale to už popisuju to samý jinejma slovama.
Nepomáhá mi hloupost. Nějaká… Hledám slovo… Byrokracie mi nepomáhá. Nepružnost. Neotevřenost. Jako neotevřenost k potřebám druhejch a ke změně. Zaprděnost taková.
Teď mi třeba nepomohl přístup jedný asistentky. Chodí ke mě z asistence a představuje pro můj organismus větší zátěž než jiný asistenti. Pere se ve mně bejt vděčnej za tu pomoc versus přijímat jí od člověka co mě rozčiluje. Je taková opečovávací a má takový hlášky tyjo. To je pro mě teda náročný. Přijímám každýho jakej je, ale někomu už jsem taky řekl, že by při tý asistenci mohl mlčet. Přijímám laskavou péči, ale nemusí to zabíhat do žádnejch osobních vazeb.
Já to vlastně nevím. Možná jsem dostal bonbon od babičky, byl mi asi rok a půl. Tipuju, že to bylo něco takovýho. „haha“ Jako doufám, že když mi brali sval z nohy, tak mi pak dali kokýnko
Autor: Jiří Hovorka
Více článků:
Slyšeli jste už někdy pojem sendvičová generace? Pokud ano, možná si pod ním představujete následující typickou situaci: rodič starající se o malé, třeba školkové dítko, a zároveň o svého staršího rodiče, kterému rychle ubývají síly. Takový obraz je ale jen malým výsekem toho, kdo všechno se může v pomyslném sendviči ocitnout.
Fyzioterapie je můj denní chléb už nějaký ten pátek. A čím víc pátků mám za sebou, tím větší roli přikládám vztahu mezi terapeutem a pacientem, vzájemné důvěře a motivaci. Já bych teď ráda napsala pár vět právě o motivaci, ale ona stejně úzce souvisí i se vzájemným vztahem a důvěrou.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Jak se vyrovnat s nově vzniklou obtížnou situací? Co dělat, když se dozvíte o vážné nemoci? Zpráva o vážném onemocnění – zvlášť takovém, které ovlivní váš život dlouhodobě, jako jsou neurodegenerativní choroby – může být otřesem.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Možná máte o józe tytéž matné představy, jaké jsem mívala já: Ladné pohyby, vesmírná pružnost, hluboké rozjímání v lotosovém sedu, balancování na jedné noze s druhou nožkou za uchem – prostě pohybová aktivita, co je pro mou spastickou kvadruparézu vhodná zhruba stejně jako klasický balet nebo skoky na lyžích. Jenže Sylvie Dundáčková s Lucií Königovou mi ukázaly, jak hluboce jsem se mýlila.