Vestu na plavání, abych mohl jít sám na hlubokou vodu. Nejde mi tolik udržet hlava nad hladinou. Vyzkoušel jsem to v Norsku na výpravě, tam jsem takhle mohl do vody i skočit. Jak jsme byli u moře na výletní lodi, neodvažoval jsem se pustit lodi a někam plavat. Ale ta vesta je prostě dobrá v tom, že tě podrží. Nemáš problém kamkoliv skočit a plavat si. Jen se lehce srovnáš a je to.
Abysme s bráchou dostali ty léky. To by se hodilo. Je to takovej první krok,… Všichni říkají, že to pomůže, chvilku se to zlepší a pak to nejde do kytek tak rychle. Horší se to pomaleji. Je tam myslím 128 bodů pro zdravýho člověka a většinou se lidi (pozn.: lidi s Friedreichovou ataxií) horší třeba o tři body za rok. Na tom léku je to i méně než dva body za rok.
Cvičím. Jednak ty fyzioterapie a pak posilování s vlastní vahou. Kalisteniku. Dřív se jim to nelíbilo. Že ty svaly který dostávají takhle zabrat, že to pro ně není dobrý. Ve výsledku není dobrý to hnát do extrému, hýbat se ale musíš. Předtím říkali, že máš vůbec tu fyzickou námahu omezovat. Já na to kašlal a teď říkají, že to je dobrý. Takže jsem to dělal dobře, jen s tím nesouhlasili. Má to efekt i na psychiku, člověk se tam vymlátí a pak už nepotřebuje tolik… jako když mi něco spadne, mám chuť do toho kopnout, ale proč bych to dělal.
Auta nebo spíš kdejaký motory mě chytly hned od mládí. Jako traktor jsem řídil nejlíp dokud jsem neměl papíry. Pak se to postupně horšilo. V 15 bych řekl, že jsem byl nejlepší. Už máš nějakej rozum. Do tý doby nemusíš myslet na to kam tu nohu dáváš taky, ale dáš jí tam automaticky. Teďka už to moc nejde. Nedávno jsem byl u kamaráda a trochu jsem to zkoušel. Ale jak ten traktor hází na poli, u toho musíš trefovat pedály, to už mi nejde. Takže jsem se rozjel, hodili jsme tam ruční plyn a pak to jezdí víceméně samo, jen točíš volantem. Kdysi, když se něco řeklo, že je to potřeba udělat, tak jsem šel. Táta někdy měl řeči jak to mám dělat, ale já na něj, že to buď udělám já po svým nebo ať si to udělá on sám. Když jsem začal u babičky jezdit Zetorem, neměl jsem sílu mačkat pedály, sotva jsem na ně dosáhl. Teď se zase nemůžu vejít do kabiny, abych se tam dobře poskládal.
“Furt bokem”, tam spíš koukám na videa, ale jako že by to bylo nějak pravidelný, to ne. Prostě když je nějaká akce, co se mi líbí a mám čas, tak třeba jedu. Ale spíš ten youtube.
Prostě normálně se snažit fungovat. Žít. Nebejt otrávenej, že to nemůžu, to nemůžu, to nemůžu. I ty věci, co jako člověk nemůže úplně udělat, tak nějakým stylem se to vymyslí. Aby to vůbec dělat šlo. Už mi pár lidí takhle říkalo, že vzhledem k tomu, jak jsem na tom, jaká je ta prognoza, že by mohl člověk jen sedět a nechat se obskakovat. To není úplně na mojí hlavu tohle. Třeba i v tom Norsku teď. Seděl jsem na pučenym vozíku, tak kolikrát jsem se zastavoval a říkal jsem si. Rači si nechám ty ponožky obout než abych se tady u toho vyválel na zemi. Většinou si je ale nandavám sám. U mě s tou pomocí je to takový, že většinou všechno zvládnu, ale když někdo pomůže, tak je to pohodlnější a rychlejší.
Třeba alkohol a tyhle…. Jak to ovlivní ty buňky žejo. Ty když se opiješ, tak se motáš a u mě je to stokrát horší prostě. Jako z drog nebo takhle jsem zkoušel akorát trávu, takže nemám žádný další informace. Ale jo, nějakej ten alkohol sem tam padne. Když ti to řeknu takhle – koordinaci máš i tak blbou, takhle tomu přidáváš. Jedno pivo ti nic neudělá, ale nepomůže. O žádnejch závažnějších dopadech nevím. Piješ to většinou tak nějak, aby ses uvolnil. Ne aby ses cejtil ještě hůř. Z toho důvodu nepiju tak často, nebo že bych to nějak vyhledával.
Já jsem si to neuměl představit, co ta diagnóza znamená. Mohl jsem říct tak jako – “Jó, už to vím, tak naschle”. Nic jsem o tom nevěděl a neznal to. Na to abych si pamatoval, co bylo tolik let zpátky – to už nevím. Teďka ty léky… To je takový světlo na konci tunelu. Nějakej záblesk. Ale dokud to nemám v ruce, tak jásat úplně nebudu. Protože se o tom mluví už hodně dlouho, že to tady má bejt. Předtím to vyvíjeli. Potom ty zákony, než se to uzákoní, splní to předpisy a tak. Teďka musí Motol domluvit s pojišťovnou, jak to uhradí, když ti to předtím schválí. Já tyhlety politiky nechápu – že by to prej Motol zaplatil a pojišťovna by to platila zpětně a to se Motolu nechce. I kvuli tomuhle se to zdržuje. Tím jak nás tu může být třeba 50 co o to žádá, tak ty doktoři to nesepíšou hned všem. S bráchou jsme myslím ani nebyli první. Někdo jinej už je má. Jedna holka to myslím dostala na konci dubna. A teď už je pár dalších. Taky to maj přes Motol. Asi tu jejich byrokracii chápat nepotřebuju. Asi už to nemá cenu řešit, kdo to má o pár měsíců dřív nebo později. Můžeš si zpříjemnit čekání třeba tím, že jedeš do toho Norska.
(Adama jsem potkal o pár týdnů později v den, kdy léky dostal, opravdu se tvářil radostně. J.)
Autor: Jiří Hovorka
Více článků:
Slyšeli jste už někdy pojem sendvičová generace? Pokud ano, možná si pod ním představujete následující typickou situaci: rodič starající se o malé, třeba školkové dítko, a zároveň o svého staršího rodiče, kterému rychle ubývají síly. Takový obraz je ale jen malým výsekem toho, kdo všechno se může v pomyslném sendviči ocitnout.
Fyzioterapie je můj denní chléb už nějaký ten pátek. A čím víc pátků mám za sebou, tím větší roli přikládám vztahu mezi terapeutem a pacientem, vzájemné důvěře a motivaci. Já bych teď ráda napsala pár vět právě o motivaci, ale ona stejně úzce souvisí i se vzájemným vztahem a důvěrou.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Jak se vyrovnat s nově vzniklou obtížnou situací? Co dělat, když se dozvíte o vážné nemoci? Zpráva o vážném onemocnění – zvlášť takovém, které ovlivní váš život dlouhodobě, jako jsou neurodegenerativní choroby – může být otřesem.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Možná máte o józe tytéž matné představy, jaké jsem mívala já: Ladné pohyby, vesmírná pružnost, hluboké rozjímání v lotosovém sedu, balancování na jedné noze s druhou nožkou za uchem – prostě pohybová aktivita, co je pro mou spastickou kvadruparézu vhodná zhruba stejně jako klasický balet nebo skoky na lyžích. Jenže Sylvie Dundáčková s Lucií Königovou mi ukázaly, jak hluboce jsem se mýlila.