Nemám momentálně úplně cíl co chci v životě dosáhnout nebo se posouvat, ale chci si plnit své sny, vize a přání mít kvalitní asistenci a finanční stabilitu, proto se zaměřuji na svou tvorbu produktů a to mi pomáhá i vypnout hlavu.
Je potřeba rozdělit osobní cíle a cíle v tvorbě. To co chci dosáhnout v tvorbě je ať mi prodané produkty pomáhají finančně plnit si ty sny, vize a přání. Což je cesta do Texasu. V osobním životě chci, ať mi to ulehčuje mít kvalitnější život a můžu si dovolit víc a víc hodin asistenční služby, kterou neustále potřebuji.
Motivační produkty (Mandals Magic). Posunuji a povzbuzuji člověka v seberozvoji. Můžu posouvat i ostatní vozíčkáře, protože mám nějaký zkušenosti na samostatné bydlení a fungování s asistencí skrz organizace,…
Hraji na klávesy. Studovala jsem i pajdák – obor hudebka, ale s hudbou pak přišla na několik let pauza a odložila jsem klávesy i celkově hudbu. Teď se k tomu začínám vracet. Dřív jsem zpívala i sólo nebo ve sboru a koncertovala jsem.
Taky stříhám videa, dělám administrativní činnosti a tvořím mandalové obrázky, které vybarvuji a maluji na plátno anděly. Věnuji se ezo energiím výklad karet, runy, kyvadlo,…
Prodat co nejvíc produktů, protože zde vidím tu vizi, že když prodej bude stabilní, tak budu mít na asistenci nebo rehabilitace. Pojišťovna jich proplatí 10 a tím končí. Já bych potřebovala tak celý rok cvičit. 1x týdně, někdy 2x týdně nebo dovolit si měsíční pobyt v lázních, to by mi dost pomohlo. Tam je zas nutný doprovod (asistence), a když by to bylo z organizace, tak se nedoplatím. A proto je důležité mít životní jistoty, díky těm penězům bych si tohle mohla dovolit. Dovolit si jet do Texasu, mít kvalitní asistenci nebo rehabilitace. Protože mi to pomáhá udržovat zdravotní stav fyzicky i psychicky.
Po životních nepříjemných událostech, tak ta jistota je pro mě víc a víc důležitá. Jelikož nejistota a nestabilita způsobuje zdravotní pokles fyzicky i psychicky, a to kvůli mé nemoci (spinální svalová atrofie stupeň 2), musím co nejvíc minimalizovat ve svém životě stres. A proto finanční stabilita pomáhá, ať vím, že si všechno tohle můžu dovolit a dopřát plnohodnotně, a ne se stresovat a přežívat. Na co peníze mám, a co si nemůžu dovolit nebo mít, a pak je bod kdy si musím vybrat pouze jednu životní nutnost.
Nevím, to je složitá otázka… „Co mi nepomáhá?“. Jsem člověk, který eliminuje co to jde negativní aspekty, i co mi nepomáhá a nedělá dobře. A snažím se vždy hledat a dělat to, co mi pomáhá. Ať mě to negativní nehází do pozice pasivního vozíčkáře zdeptaného. Takže mi například nepomáhá být v kolektivu negativních pasivních vozíčkářů. Asistence nedávno řekla: „To jde vidět, jak jsem odevzdaná, jak něco nejde udělat např. na úkor asistence, tak nad tím mávnu rukou a dál se tím netrápím a pokud mě napadne jiná cesta hledám řešení jinde. A když ne, tož co, svět se nezboří.”
Do svých cca 10 jsem nevěděla o svý diagnoze, věděla jsem, že nejsem zdravé dítě, ale nevěděla jsem přesnou diagnózu. Lékaři mi psali diagnózy, co neodpovídaly progresu mé nemoci. Až v Praze mi zjistili přesnou diagnózu. Jsem ze Vsetína a tam se to prostě nevědělo… Já to v tu dobu měla na háku. V nemocnici přišel doktor na pokoj, vzal si tetu bokem a řekl ji diagnózu. Teta přišla ubrečená a objala mě. Řekla, že to spolu zvládnem a já jen mávla rukou a řekla: „Však mě jen neposlouchaj nohy.” Doktor mě pak poklepal po rameni a řekl: “Nezoufejte, medicína jde dál.” Měla jsem takovou skoliozu, že se moje žebra dotýkaly kyčle a v Praze se mě ptali: „Vy ještě žijete?”, a tak se řešila zásadní operace páteře, díky které žiju do teď. 😀
Ale teda ta operace páteře mi nakonec udělala radost. Díky tomu jsem pak nebyla ležák a hlavně žiju. Píchali mi do páteře morfium nebo nějakou silnou látku proti bolesti. Předtím jsem začala mít velké bolesti a musela jsem trávit víc času upoutaná na lůžku, než mi páteř operací srovnaly. Vlastně jsem se taky pak musela všechno učit znova např. sed, hlavu držet, ruky zvedat, protože jsem to předtím zvládala v křivé poloze, ale ne v narovnané poloze.
Autor: Jiří Hovorka
Více článků:
Slyšeli jste už někdy pojem sendvičová generace? Pokud ano, možná si pod ním představujete následující typickou situaci: rodič starající se o malé, třeba školkové dítko, a zároveň o svého staršího rodiče, kterému rychle ubývají síly. Takový obraz je ale jen malým výsekem toho, kdo všechno se může v pomyslném sendviči ocitnout.
Fyzioterapie je můj denní chléb už nějaký ten pátek. A čím víc pátků mám za sebou, tím větší roli přikládám vztahu mezi terapeutem a pacientem, vzájemné důvěře a motivaci. Já bych teď ráda napsala pár vět právě o motivaci, ale ona stejně úzce souvisí i se vzájemným vztahem a důvěrou.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Jak se vyrovnat s nově vzniklou obtížnou situací? Co dělat, když se dozvíte o vážné nemoci? Zpráva o vážném onemocnění – zvlášť takovém, které ovlivní váš život dlouhodobě, jako jsou neurodegenerativní choroby – může být otřesem.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Možná máte o józe tytéž matné představy, jaké jsem mívala já: Ladné pohyby, vesmírná pružnost, hluboké rozjímání v lotosovém sedu, balancování na jedné noze s druhou nožkou za uchem – prostě pohybová aktivita, co je pro mou spastickou kvadruparézu vhodná zhruba stejně jako klasický balet nebo skoky na lyžích. Jenže Sylvie Dundáčková s Lucií Königovou mi ukázaly, jak hluboce jsem se mýlila.