Témata: Osobnosti | Rozhovory | Rodina | Organizace | Zdraví
Co chci… myslíš u sebe? To je strašně těžká otázka a i když vím, že se na to ptáš, nejsem na ni připravená.
Tak já bych třeba chtěla, aby léčba na moji základní diagnózu, kterou teď pár let podstupuji, byla tak účinná, abych byla čím dál míň závislá na pomoci druhé osoby.
Chtěla bych, aby moje rodina, kamarádi a vůbec všichni lidi kolem byli zdraví, šťastní a spokojení…
Chtěla bych hodně cestovat. Kdybych mohla být konkrétní, chtěla bych procestovat Anglii. To je takový můj sen. Myslím, že jsem tam žila v minulém životě. Táhne mě to tam – filmy, hudba, srdce mě tam táhne. Mám z té Anglie takový zvláštní pocit. A kéž bych se dostávala často k moři, miluji ho.
Chtěla bych aby se mi dařilo plnit svoje vize. A asi bych chtěla, abych se měla co
nejdéle tak, jak se mám teď. Jak jsem už řekla, kdybych toho zvládla udělat díky
léčbě co nejvíc sama, byla bych naprosto spokojená.
Chtěla bych být i přes svůj handicap užitečná druhým.
Chtěla bych, abychom měli dostatek asistence a kompenzačních pomůcek. A aby kompenzační pomůcky byly kvalitní. Například elektrické vozíky toho vydrží čím dál míň, nedá se u nich pořádně nic nastavit. Připadá mi, že pomůcky, a nejen pomůcky, ale bezbariérová místa, dělají lidi, kteří u toho nemyslí. Je toho pak mraky rádoby bezbariérového, ale pro vozíčkáře a další lidi s nějakým handicapem je to stejně nepoužitelné. Co ale musím v poslední době pochválit… teď se v jednom komunitním centru dělala bezbariérová koupelna. Jelikož to tam často navštěvuji, chtěli, ať s nimi vše konzultuji, aby to bylo v pohodě.
No a třeba ve sprše nebylo sedátko. Chápu, že to zdravého člověka nenapadne, ale vozíčkáře to pak samozřejmě rozhodí, když si nemá na co sednout. Po mých doporučeních to doladili úplně skvěle, třeba i nástavec na záchod přidali, aby nebyl moc nízký. Teď je to ideální bezbariérová koupelna. Udělali tam pro nás i
chodníčky, tak jim pořád říkám, jak je to tam skvělé.
Chtěla bych si udržet práci, protože jsem v ní spokojená. Splňuje právě to, že můžu být užitečná. Líbí se mi, že není monotónní. Pořád dělám něco nového, jiného. Dostanu se hodně mezi lidi a můžu být tvůrčí, protože můžu předkládat svoje nápady na akce, spolupráce a tak. Hodně z toho už se opravdu realizovalo, z čehož mám velkou radost.
Dělám pro pacientskou organizaci Asociace muskulárních dystrofiků. Starám se o sociální sítě, webové stránky. Dovzdělávám se na kurzech, konferencích a dalších akcích.
Taky jsem šéfredaktorka našeho časopisu Zpravodaj. V tom časopise dělám grafiku a píšu některé články. Podílím se taky na pořádání akcí.
Ve volném čase hodně chodím za kulturou. Na koncerty, filmy, do divadla a mám ráda cestování. Hodně se stýkám s kamarády, mám ráda společnost. Vždycky jsme měli v rodině psy, kočky a papoušky, tak čas věnuji i jim. Ráda čtu a něco vyrábím, teď zrovna budu domlouvat kurz malování. Já právě hodně ráda organizuju akce. To mě fakt hodně baví.
Máma mi vyčítá, že pořád něco dělám a neodpočívám, ale já mám neustále pocit, že mi někde něco uniká a všude musím být.
Důležité je mít pozitivní přístup ke všemu. A ten život si žít podle svého přesvědčení, užívat si ho, dělat co mě baví. A taky být na tom světě k něčemu.
Je pro mě důležitá láska všeho druhu. Mezilidské vztahy. Hezké mezilidské vztahy. Pro mě je teda hrozně důležitý ten kontakt s mými blízkými. S rodinou, s přáteli a samozřejmě i s těmi zvířaty. Protože ta jsou pozitivní furt. Když má člověk špatnou náladu, zvíře mu jí vždycky zvedne. A kytky mám taky ráda. Ráda se jimi obklopuji a vůbec přírodou.
Taky je důležitý určitý klid k zamyšlení. Pořádně si to všechno v hlavě srovnat.
No a svoboda je důležitá. Svobodně žít, svobodně dělat to, co člověk má rád. Být nejen pro sebe, ale i pro ty druhý – naslouchat, pomoct.
Taky zdraví je důležitý, s čímž je spojený pohyb. Moc ráda třeba plavu.
Nepomáhá mi právě to, o čem jsem mluvila – když je něco jakoby bezbariérové nebo nám to má prostě nějak pomáhat, ale vlastně je to nepoužitelné, protože je to špatně vymyšlené, zkrátka to někdo odflinkne. Třeba umyvadlo blízko před záchodem nebo když je z WC pro vozíčkáře udělaný sklad. Taky to, že občas jsou bariéry tam, kde být nemusí. Třeba jsem chodila do masážního salonu a tam zbytečně přidělali takové jakoby patro, kam vedou tři schody.
Pak třeba úřední šiml mi nepomáhá. Často je spousta zařizování, vyřizování a nelogičností s nimi spojenými.
Taky mě napadá dlouhatánský pořadník na asistenci. Je strašně málo lidí, kteří by to chtěli dělat.
Nepomáhá mi, když mám špatnou náladu nebo jsem unavená. Můj zdravotní stav – s čímž je vlastně spojená ta únava. Potřebovala bych jet do lázní nebo na rehabilitační pobyt. Problém je, že někdo musí jet se mnou, protože se o mě pořádně nikde nepostarají. Nejsou zařízení na takhle těžce postiženého člověka jako jsem já. Chybí personál pomůcky, zkušenosti. Uvedu příklad – nejlepší rehabilitace je pro mě plavání. Je dobré na pohyb i dýchání. I kdyby se mi ale podařilo s doprovodem do těch lázní nebo rehabiliťáku jet, tak do bazénu stejně nemůžu. Zaměstnanci nemají čas, aby mě do něj dali a hlídali mě a doprovod tam zase nemůže z bezpečnostních důvodů. Třeba kdyby se mnou jela máma, tak ji tam se mnou nepustí, aby si třeba nezlomila nohu.
Nepomáhá mi, že nemám dostatečný obnos peněz na to, co bych si potřebovala pořídit. Myslím právě hlavně v rámci toho postižení. Vím, že kdybych byla bohatá, tak práce se mnou by byla mnohem jednodušší. Měla bych všechny pomůcky, co existují a potřebuji je, nevadilo by mi tolik, že se rozbijí, protože bych měla třeba nějakou v záloze, měla bych spoustu asistentů, rehabilitace, které nehradí pojišťovna, masáže apod.
Pak mi nepomáhá komplikovanost letecké dopravy. Bojím se letět letadlem, aby mi nebyl při nakládání zničen elektrický vozík nebo se mi něco nestalo při přesunu na sedačku. Slyšela jsem strašidelné historky, kdy se třeba smazal z vozíku software nebo odletěl na jiný konec planety. To by pro mě bylo vážně špatný, protože se mi špatně sedí a na náhradním vozíku bych se třeba neudržela. Takže ta cesta do Anglie (a nejen tam) je pro mě kvůli tomu komplikovaná a pořád ji tím pádem odkládám. Taky bych musela do hotelu, kde mají bezbariérové pokoje, což jsou zase většinou dražší hotely. Kdybych tam jela autem, musela bych si ještě sehnat auto a řidiče a výlet by byl opět o moc dražší. Musím to všechno nějak vymyslet, protože příští rok tam už vážně musím.
Ve dvou letech se přišlo na to, že mám nervosvalové onemocnění. V sedmi letech jsem přestala chodit. Zezačátku jsme všichni používali kočárek, na kterém jsem se nemohla vozit sama, proto mi tehdy největší radost udělal švédský mechanický vozík, který jsem získala díky hodné sestřičce v nemocnici. A potom v deseti letech jsem dostala od pojišťovny svůj první električák. Z té svobody při jízdě na něm jsem byla totálně šťastná. Už jsem se nemusela nikam složitě tlačit nebo být závislá na tom, kdo mě někam převeze.
Autor: Jiří Hovorka
Více článků:
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Když nemoc nebo okolnosti ukazují, že se život chýlí ke konci, vstupujeme do jedinečné části cesty. Neexistuje správný způsob, jak ji prožít. Každý člověk je jedinečný a stejně jedinečné jsou i jeho emoce, potřeby a tempo.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Slyšeli jste už někdy pojem sendvičová generace? Pokud ano, možná si pod ním představujete následující typickou situaci: rodič starající se o malé, třeba školkové dítko, a zároveň o svého staršího rodiče, kterému rychle ubývají síly. Takový obraz je ale jen malým výsekem toho, kdo všechno se může v pomyslném sendviči ocitnout.
Fyzioterapie je můj denní chléb už nějaký ten pátek. A čím víc pátků mám za sebou, tím větší roli přikládám vztahu mezi terapeutem a pacientem, vzájemné důvěře a motivaci. Já bych teď ráda napsala pár vět právě o motivaci, ale ona stejně úzce souvisí i se vzájemným vztahem a důvěrou.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.