Medicínsky podobné jsou prý roztroušená skleróza i AIDS.
Bylo by super, kdyby lidi nezpochybňovali moje limity. Abych neměla pocit, že se musím furt přepínat nebo omlouvat. Jsou to malý detaily na který jsem už citlivá. Byli jsme třeba pod stanem se známýma, třeba už 10 let se známe. Zmiňovala jsem, že mám z koupáku bolavý záda a manžel to vzal dobře a Richard je prý k té mé nemoci hodně tolerantní. To mě docela ranilo. Naštěstí můj muž je normální. “Ironicky: I přes ten trudný osud a kříž co se mnou nese…” Ne on mě zná třeba od 15, takže někdy mě hlídá a nemusím se přepínat. A zbytečně mě nešetří. Tím jak Miastenia není vidět tak spíš lidi nevidí ten můj horní limit. Jak to není vidět, vnímám, že i ty lidi, kteří viděli dobu, kdy to bylo znatelné, tak ani to nepomůže tomu že by vnímali, že ty limity mám. Ať je to jakkoliv, měli by lidi respektovat toho, kdo to žije. Ale není to furt. Je to jen někdy. Moje máma je třeba velmi schopnej člověk, zvládla ty děti a spoustu dalších věcí tím, že se zapřela a tvrdě pracovala. A teď mám pocit, že to někdy nevidí, dvě jsou náročný a třeba mám někde slabší svaly a ona mi pak řekne, že to mám jen z toho, že necvičím. Což vlastně moc nedělám, ale u mě to není takhle přímočarý.
„Když je to postižení vidět, všechno se svádí na postižení. Když vidět není, nic se s tím nespojuje.”
„Mám dyslexii – nejsem blbá. Mám myastenii – nejsem líná.”
Vlastně jsem ale dost spokojená!
Trochu učím, trochu jsem výzkumnice a dělám v nezisku. Metodičku participace – takže se snažím lidem s handicapem a pečujícím říkat ,že má smysl zkoušet to zlepšit a zároveň se to stejný snažím říkat politikům. Od září budu učit úvod do sociální práce. Přebírám to panu profesoru Musilovi. Jsem trochu nervózní, že nemám tak dobrou přípravu, jak bych chtěla. Ale zhruba vím co a jak, děcka jsou fajn a spíš se potřebujou rozkoukat a dostat prostor. Což je ta snadná část na učení – dát prostor studentům. Myslím, že jsou plánovači, co to maj od začátku do přesný pointy přesně a přesně jim to vyjde. Já jsem podle manžela víc takovej šaman a pak třeba když dojdeme k tý pointě, že jim to musím přesně říct – TOHLE JE TA POINTA.
Na sociální práci jsou báječný studenti. Jsou… Hodný jestli to tak můžu říct. Jak jsme to učili s tím profesorem spolu, tak on jednou jel na konferenci a zapomněl to dát vědět. Přišli za mnou studenti, že „Kde je“. Tak jsem jim to řekla a oni předtím jen měli obavu, jestli se mu něco nestalo.
Jsou hodný i na sebe. Jeden kluk celou základku a střední nic neprezentoval a bylo to pro něj hodně těžký. Připravili pro něj transparenty aby se mu to povedlo. Bylo to super. Vlastně nevím jestli je to tak i jinde, ale trochu mám pocit, že tolik ne.
Svoboda, láska, respekt, zdraví, bezpečí.
Bezpečí pro mě je, že můžu přijít domů protivná a vědět, že doma s tím budou ok. Každej jsme někdy protivnej. Že když se třeba rozbije pračka, která už dělá divný zvuky, že si můžeme koupit novou. Že můžu v práci říkat svoje názory na věci. To jsou nějaký úryvky bezpečí. Taky, že bydlíme v docela bezpečný části světa. Je zrovna 21. srpna a jsme jen pár set km od našich východních sousedů, kteří nejsou. My naštěstí jo. Oslavim to tím, že najdu nějakou iniciativu proukrajinskou a přispěju jim nějaký peníze.
Nepomáhá mi stres, ale to asi nikomu. Teď jsou prázdniny, to je dobrý. Ale ve školním roce to všechno stíhat… Práce, věci s dcerou,kroužky, … Není to ten akutní stres, ale neustálý napětí – všechno udržet v hlavě a stíhat. Proti tomu všemu mi pomáhá spát. Potřebuju svejch osm hodin. To většinou stíhám, někdy třeba sedm. Vim, že když to dlouhodobě nestíhám, nefunguju jak mám, takže to je výhoda – mít ten výstražný prst.
Nemůžu si dávat neurorelaxanty (třeba voltaren) – uvolňuje to svaly. Ty moje se hůř regenerujou a jsou snadno unavitelný. Všechno co ovlivňuje svaly na mě platí víc. Měla jsem to v těhotenství dost těžký s magneziem – abych ho neměla málo ani moc, ale zároveň jsem to potřebovala, takže jsem si prostě dávala. Na operaci slepáku si pamatuju, že jsem se probudila na tom sále. A oni se mě ptali jestli něco můžu. Já byla úplně v klidu a nic jsem nemohla. Napadlo mě, co když se třeba nebudu moct nadechnout. To bylo před diagnózou a tenhle enormní efekt neurorelaxantů napomohl diagnostikovat myasthenii. Předtím to bylo těžký.
Ta diagnóza byla hrozně dávno. Ale samotná diagnoza vlastně. Že jsem věděla co se děje a druhá věc byla, když jsem dostala prášek a on zabral. Třeba jsem měla problém se napít aby mi netekla voda kolem hrníčku – měla jsem povadlý spodní ret. Nemohla jsem se moc smát, je to blbý, když máš ten obličej furt stejnej. Ale jsou to vlastně malý věci a není to tak pořád. Neni to to neurodegenerativní – že to nebude pokračovat. Je to někdy znát situačně – jsou lepší a horší momenty, ale není tam ten sešup.
(pozn. Daniela si původně myslela, že se její onemocnění mezi neurodegenerativní řadí. Pro velkou podobnost nemoci i zkušeností jsme tento rozhovor do série zařadili.)
Autor: Jiří Hovorka
Více článků:
Slyšeli jste už někdy pojem sendvičová generace? Pokud ano, možná si pod ním představujete následující typickou situaci: rodič starající se o malé, třeba školkové dítko, a zároveň o svého staršího rodiče, kterému rychle ubývají síly. Takový obraz je ale jen malým výsekem toho, kdo všechno se může v pomyslném sendviči ocitnout.
Fyzioterapie je můj denní chléb už nějaký ten pátek. A čím víc pátků mám za sebou, tím větší roli přikládám vztahu mezi terapeutem a pacientem, vzájemné důvěře a motivaci. Já bych teď ráda napsala pár vět právě o motivaci, ale ona stejně úzce souvisí i se vzájemným vztahem a důvěrou.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Jak se vyrovnat s nově vzniklou obtížnou situací? Co dělat, když se dozvíte o vážné nemoci? Zpráva o vážném onemocnění – zvlášť takovém, které ovlivní váš život dlouhodobě, jako jsou neurodegenerativní choroby – může být otřesem.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Možná máte o józe tytéž matné představy, jaké jsem mívala já: Ladné pohyby, vesmírná pružnost, hluboké rozjímání v lotosovém sedu, balancování na jedné noze s druhou nožkou za uchem – prostě pohybová aktivita, co je pro mou spastickou kvadruparézu vhodná zhruba stejně jako klasický balet nebo skoky na lyžích. Jenže Sylvie Dundáčková s Lucií Königovou mi ukázaly, jak hluboce jsem se mýlila.