Témata: Osobnosti | Rodina | Organizace | Rozhovory | Volný čas
Mě napadají samý klišé. Chci asi prožít šťastný život se svojí rodinou. Ještě se toho hodně naučit. Poznat zajímavý lidi.
Tyvole to je otázka.
Největší sny jsem si už splnil že jo, takže teď už to jsou bonusy, co přijdou navíc. Ale chtěl bych se umět těšit na věci, jak to dělají moji synové. Ty se furt na něco těší. To je fakt super. Jsou třeba Vánoce a on už se těší na narozeniny a na párty a tak dál.
A chci aby skončila ta k*revská zima. Všichni mluví o globálním oteplování a furt je kosa jak v Rusku. Chci tropické noci u piva.
Popravdě řečeno se většinu času flákám. Vřelé díky všem daňovým poplatníkům. Až budete zase platit daně, vzpomeňte si na mě.
Nejraději ale dělám divadlo. Máme ten náš spolek tragédů, co se jmenuje divadlo Járy pokojského. Skoro každý rok nastudujeme novou hru, kterou díky divadlu Barka můžeme hrát pro lidi. To co teď hrajeme se těžko hraje jinde než v Barce. Velký prostor, světla atd. Na divadle mě baví, že je tam důležitý slovo a ne sval. Člověk musí mít myšlenku a pak jen najít ruce a nohy, co to udělají.
Taky mě na tom baví, že … To ne, to nemůžu říct… Tak to, že můžeme něco ukázat. Že nejsem jen kriplové, co furt jen natahujou ruku a žebraj o prachy, ale že taky něco umíme na slušný úrovni, na to, že jsme ochotníci.
Nejdůležitější věc, co jsme hráli jsou „Kriplíci“, to je představení, kde jsou zdramatizované kriplácké historky naše nebo našich kamarádů. Něco jsme si i vymysleli, ale udělali jsme si tu hru celou. Jediná naše vlastní věc. Je to takovej punk na jevišti, střídáme písničky a scénky. Hráli jsme to fakt různě – na festivalech, před ministrem zdravotnictví, na prvním nástupišti na Vlakfestu, atd. Pro lidi, co kripla viděli třeba „jen z vlaku“, tak je to pro ně šok.
Tak to je šokuje a zároveň se tím baví. Jeden divák nám řekl, že se od dob Monty Pythona takhle nepobavil. To mě přišlo jako velká pochvala. Teď máme nový historky a snad zase uděláme pár představení.
Dělám ještě grafiku, ale to zas mě tolik nebaví, mám to jako přivýdělek.
No a pak samozřejmě náš Slámafest, který děláme už deset let – vznikl jako opileckej nápad. Když jsme zapíjeli prvního syna tak kámoš koukl z okna – hele není tady nějaký pozemek na prodej? A on se ráno podíval na net, koupil tu kus pole. Říkal, že to má jako investici, a kdyby nás něco napadlo, co by se tam dalo udělat, tak můžem… Řekl jsem: „Pole znamená WoodStock“ a tak začal náš vyletněný festival. Nejdřív hráli jen kamarádi muzikanti a měli jsme jednu pípu pro všechny. Přišlo asi 60 lidí z Ochoze, a to jsme nečeklali. Později se k nám přidali další lidi, a už je to docela slušnej festival – tak 500 lidí se tady otočí.. Výtěžek dáváme na Archa Community.
Na to jsem nedávno začal dělat diskotéku. Hraju český vinylový singlovky z 60. až 80. léta, to mě baví. Dělám to i díky Radobaru, kde jste mě nechali hrát.
To je snad těžší otázka než ta první.
Uplně první co mě napadne, je moje lennost a povaha. Ale za to si můžu sám.
Myslím, že je ve společnosti trochu překriplováno. Už si myslím, že to je protěžovaná sociální skupina a jsou na tom lidi daleko hůř, kterejm by se mělo pomáhat. Fakt na tom nejsme špatně – možná ne uplně dobře, ale špatně vypadá jinak. Mám srovnání s tím, že jsem žil v ústavu. Kdyby nepadli komouši, tak bych tam hnil doteď a nic bych nepoznal. Je to malej zázrak, že mi to takhle vyšlo. V ústavu člověk nemá pocit, že by to šlo jinak. My jsme ta generace kriplů, co si svobodu užívala na max, úplně jsme to hltali. V lednici jsme měli suchej rohlík s kečupem, spali jsme na madračce, ale měli jsme svůj byt, ale hlavně svobodu, což byla pro nás totálně opojná věc. Asistovali nám kámoši, kteří s náma třeba bydleli nebo jen přišli na párty a pro nás to bylo absolutní.
Možnost jít tam zpátky nebyla možná.
Nepomáhá mi přesvědčovat okolí, že nejsem úplně mentolka. Naštěstí to po pár větách většina lidí pochopí rychle. Ale už s tím trochu dopředu počítám, že si to ty lidi myslí.
Jako ještě kdyby bylo víc asistence nebo o něco míň bariér, bylo by to ještě lepší, ale záleží s čím to srovnáváš. Když se Švédskem ještě je co dělat, když se Slovenskem, máme se jak prasata v žitě.
Můžeme to vzít trochu z jiný stránky. Protože mě udělalo obrovskou radost, když jsme šli na reprodukční kliniku. Tam mi pani pomocí jednoduchýho grafu vyvrátila mé dlouholeté přesvědčení, že moje děti by měly stejný onemocnění jako já. To byla do tý doby překážka – nechtěl vlastní děti za těhle podmínek. Ale teď mám dvě zdravý děti, takže měla pravdu. To byla pro mě moc hezká informace o mý diagnoze. Budou přenašeči teda – mají špatný chromozom, který po mě zdědili, a musí si najít partnerku, která ho má zdravý, aby se ten vadný přepsal. V opačném případě by jejich děti by pak mohli mít SMA. Ale to je šance 1:10000, což jde.
Autor: Jiří Hovorka
Více článků:
Péče o blízkého člověka je jedním z největších darů, které život přináší. I když je někdy náročná, zároveň nám ukazuje, jak silní a vynalézaví dokážeme být. A když se ocitnete ve chvíli, kdy máte pocit, že vám dochází síly, vězte, že to není konec cesty, ale příležitost najít nové způsoby, jak se o sebe postarat a obnovit svou energii.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Letošním rokem budeme navazovat na tomto blogu sérií článků pro lidi, kterým se k aktivnímu životu hodí pomoc. Spolek RadoVan, který tento blog nakopnul si vytyčil poslání „Tvoříme svět, ve kterém lidé mohou prožívat handicap svobodně a radostně.“ Tak bychom byli rádi, aby se to i skrze tento blog mohli dozvědět!
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Co znamená jet k moři, jsem si dokázala představit. Dokonce s tím mám i nějakou osobní zkušenost. Stačí však změnit předložku a najednou mluvíte o úplně rozdílné věci. Jet „na moře“ je totiž docela jiná káva.
„Přesluhuju, no a co?“ Seriál Michala Pragera, který popisuje jeho život. Jaký je, jaký byl, jak proběhl. Rozhovory se svými blízkými se snaží přiblížit sobě a těmito zápisy i vám. Začtěte se a sledujte další díly!
RadoVan, z.s.
Jílová 142/30a, 639 00 Brno – Štýřice
ČÚ: 2201696007/2010
IČ: 08083258
RadoBar/RadoWork:
Gorkého 34, Brno, 602 00
Copyright © 2024 RadoVan