Humans of Neuro.D #004 Jindra

Co děláš?

Pracuji a žiji. Působím jako marketingová konzultantka pro neziskový sektor. Mým hlavním klientem je Centrum hiporehabilitace Mirákl o.p.s. Pak mám vlastní neziskovku Obyčejný život z. s., se kterou organizujeme takové nabíjecí víkendy pro pečující maminky. A pořádám také akce pro děti se speciálními potřebami. Hodně času věnuji osvětě, mimo jiné s osobním blogem nazvaným Obyčejná máma. Postupně se okolo mě tvoří komunita pečujících žen. Vzájemně se podporujeme, sdílíme své radosti i strasti a já jsem neskutečně vděčná, že všechny ty ženy znám. Jsou všechny neuvěřitelně schopné a šikovné, ale hodně zatížené náročnou péčí. Pečující mámy jsou velmi často odbornice na nejrůznější témata, ale také jsou to lékařky, právničky, veterinářky, psycholožky. Před dětmi byly úspěšné ve svých profesích a dnes se věnují primárně péči. Není to škoda?

Pečující jsou opomíjená skupina, kterou stačí jen trochu podpořit a bude ekonomicky aktivní. Navíc se většina z nás nějak angažuje v občanském sektoru. Pomáháme tak rozvoji lepší společnosti, což je další benefit, i když těžko uchopitelný.

Většinová společnost stále moc neví, kdo je neformální pečující. A já přispívám svou trochou do mlýna, aby se to změnilo. Někdy mě to stojí hodně sil. Neformální péče není žádná jednorázová záležitost, je to dlouhodobá, nikdy nekončící, psychicky velmi náročná činnost, která se bez podpory zvládá jen velmi těžko.

A tak jsem moc ráda, že se s pečujícími, které znám, vzájemně podporujeme. Věřím, že to je cesta. Není důvod soupeřit ani se porovnávat. Vnímám, jak nás vzájemný respekt a úcta obohacuje a posiluje.

Co je důležitý?

Sebepéče je důležitá. Když pečuji, potřebuji si dát prioritu. Když jste pečující nováček, tak to jde hodně těžko. Máte pocit, že se musíte hlavně postarat o dítě. Vše ostatní jde stranou. To je ale dlouhodobě neudržitelné. Postupně přijdete na to, že se opravdu nejdříve musíte postarat sami o sebe. Já se musím hodně zazdrojovat, abych náročnou péči a všechno okolo toho zvládala. Právě jsem se vrátila z týdenní plavby za divokými delfíny. Musela jsem si to dovolit. Vím, že v konečném důsledku z toho, že já načerpám sílu, profituje celá moje rodina. Nejvíc moje dcera. I ta chce mít raději mámu parťačku, která jí je spíš průvodkyní než unavenou mámu, která prudí… Pro nás pečující je velmi důležité si tohle uvědomit.

I proto organizuji víkendy pro pečující maminky. Vytvářím prostor, ve kterém si ženy mohou zakusit jaké to je mít čas jen sama pro sebe. Je o ně postaráno. Mají dobře navařeno, když chtějí jdou cvičit, tančit nebo něco tvořit. Společně sdílíme, chodíme na procházky a je nám dobře. Většina si uvědomí, že v tom chce pokračovat a jezdí pak na různé akce sami nebo se jinak věnují samy sobě, a to je skvělé.

Další fází sebepéče je zbavení se pocitu viny. To je velmi těžké. Dovolit si jet na víkend je jedna věc, ale necítit se za to vinná je věc druhá. Oni to doma většinou nějak přežijou. Jedete někam sama jednou a je to velká změna pro celou rodinu. Jedete podruhé a najednou to jde i doma lépe. Jako bychom se to museli postupně učit, všichni, celá rodina. Je to proces jako kterýkoliv jiný.

Jsem moc vděčná za organizace jako je ta vaše nebo Parent Project, který organizuje tábory a víkendy pro děti, protože to pomáhá dceři k osamostatňování. Už děti by si měly zvykat, že se o jejich tělo stará někdo jiný než máma a táta. Bohužel asistence pro děti dnes většinou vůbec nefunguje. Většina dětí je tak stále jen s rodiči, maximálně s asistenty ve škole. A když pak jsou dospělí a rodiče už nemůžou, tak je velmi těžké zvyknout si, že se o ně stará někdo jiný.

A co je ještě důležitý? Žít. Normálně žít. Nesoustředit se jen na diagnózu, ale žít normální život. My ho moc rádi trávíme cestováním. Na cestách jsme spolu jako rodina. Poznáváme nové kraje, jazyky, zvyky. Nové chutě, vůně. Učíme se odlišným zvyklostem. Najednou jako by nemoc neexistovala. Samozřejmě o ní víme, nezmizí, ale my cítíme, že žijeme. Cestování není pro každého a je to tak v pořádku, ale třeba pro nás je to ten nejlepší druh relaxu a nejen to. Taky je to způsob, jakým se učíme vystupovat z komfortní zóny a posouvat si hranice. Obzvlášť pro děti je toto, myslím, hodně důležité. Učím to svoje děti, i zdravého syna. Dřív jsem jezdila 24h závody a naučila se, jak tělo a mysl funguje, když jste úplně vyčerpaní. A to se teď náramně hodí…

Co ti nepomáhá?

Nepomáhá mi neustálý tlak na to, co mám a musím. Od lékařů, terapeutů, odborníků. Pořád mám pocit, že nedělám dost. To bych mohla s dcerou cvičit 5 hodin denně a stejně to bude málo. Pod takovým neustálým tlakem se nedá divit, že pečující zanedbává sebe, manžela, zdravé sourozence. Je to cesta do pekel… Moc v tomto doporučuji navštěvovat nějakou podpůrnou skupinu nebo absolvovat nějaký program pro pečující. Člověk si pak najednou uvědomí, že v tom není sám. Že pečování je práce jako kterákoliv jiná, i když není vůbec ohodnocená ani jinak oceněná. Že je dobré si od té práce někdy odpočinout. A taky si uvědomíte, jak nesmírně důležité je naučit se říkat si o pomoc. Neschopnost požádat o pomoc je známkou traumatu…

Za roky péče jsem prošla mnohými stádii. Postupně jsem se naučila nechat si pomoci a věnovat se sobě. Není to lehké vždy ustát, ale snažím se. A jak to dělám s odborníky, kteří mi říkají, že mám dělat ještě něco dalšího? Zvolila jsem taktiku mírného úsměvu a přikyvování. Funguje to. Oni vědí, že si o tom myslím své, ale protože to opravdu myslí dobře, tak se nezlobí. Věřím, že to do určité míry i chápou. Vím, že péči dávám maximum a více už není možné. Den má jen 24 hodin. To je prostě fakt a když máte normálně žít, tak nemůžete každou minutu prošpikovat cvičením, terapiemi apod. Dítě potřebuje být dítě, stejně jako já potřebuji být ženou… A dítě má mít čas na svoje zájmy, koníčky a na hraní. A to dceři dopřáváme. Má ráda keramiku, kreslení, ráda si zpívá, natáčí videoklipy. Úplně nejraději tráví čas s jinými dětmi. Je hodně společenská a ráda vtipkuje.

A co mi ještě nepomáhá? Byrokracie. Ta je u nás opravdu šílená. Až se povede ten zázrak, tak se ráda okamžitě vzdám všech takzvaných výhod, které vybojovat, stojí enormní úsilí. Nároky na nás rodiče jsou opravdu přehnané, obzvláště, když víte, že úplně zbytečně. Stačilo by vydávat posudky na dobu neurčitou a předávat si informace mezi jednotlivými úřady. Prosté, ale zatím sci-fi.

A tak to je. Česká republika moc rodinám lidí s postižením nepomáhá. Nedostává tak mezinárodním závazkům. Přitom je to ta největší vizitka každého státu. Musíme se více ozývat, aby se to změnilo. Proto moc děkuji za tento rozhovor i za všechno co děláte.

Co ti udělalo jako první radost po diagnóze?

Fyzioterapeutka s lidským přístupem. Jak jsme se to dozvěděli, začali jsme chodit do státního zařízení a tam jsem dostala ťafku, jak je všechno špatně, jak dcera nechce spolupracovat. Pak jsem šla k soukromé fyzioterapeutce, což byla kamarádky kamarádka, a najednou všechno šlo. Byla pro nás takový slunce – dcera s ní byla moc ráda, ona se na ní uměla naladit, pro mě měla vždy několik krásných optimistických slov a já se s ní cítila dobře. To mi udělalo radost.

A je tomu tak dodnes. Lidé jako tato fyzioterapeutka mi dělají radost. Mám v životě štěstí. Jsem optimistka, která se snaží o co nejvíce pozitivní přístup k životu. Tím nepopírám, že žijeme těžký příběh, ani to, že jsou dny, kdy mi není vůbec dobře. Ale moje pozitivní naladění přitahuje dobré lidi. Potkáváme anděly, kteří nám pomáhají. Nejsme na to sami, i přes to, že reálná systémová péče neexistuje. Když otevřete srdce, tak si do života přitáhnete lidi, které mají také otevřené srdce. A tak se zvládá vše mnohem lépe. Mám krásný život. A v ten zázrak opravdu věřím. Zároveň na něm nelpím. Už ne. Je to zvláštní stav, kterému se pořád učím. Ale věřím, že když přestaneme lpět, když se vzdáme kontroly a otevřeme se, tak se vytváří prostor, ve kterém si nás možná samo najde to, co hledáme….