MZ25 - Pátý kolo

Humans of Neuro.D #011 Tomáš Pik

Jirka Hovorka — Tue, 25 Nov 2025 20:15:54 +0000

Humans of Neuro.D #011 Tomáš Pik

25 listopadu, 2025

„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.

Tomáš Pik, Friedreichova ataxie, 36 let

Co chceš?

Chci si splnit (a plním) svoje přání.

Když mi ve čtrnácti řekli diagnózu a k tomu větu, že se dožiju maximálně třiceti, řekl jsem si: „Tak jo, není čas ztrácet čas, budu si plnit sny.“

Začal jsem cestovat, napsal jsem si seznam přání a krok po kroku si je odškrtávám.

Chci pomáhat lidem v mojí subkultuře – lidem s postižením. To se mi podařilo třeba přes osvětu sexuality lidí s handicapem a vznikem sexuální asistence v ČR. Nebo motivací, co všechno se dá s handicapem zvládnout. V tom chci pokračovat.

Chci být co nejdéle samostatný a nezávislý.

Chci být šťastný, obklopený dobrýma lidma s dobrou energií a chci umřít spokojenej.

Co děláš?

Dělám věci, co mě baví – a vzdělávám se v tom. Teď studuju filosofii, ta mě hodně baví a naplňuje.

V současné době studuji kurz čtení hieroglyfů, protože se chystám do Egypta. Vidět pyramidy je můj další sen. Staroegyptština je ale masakr – výslovnost, gramatika… nejsem si jistý, jestli na to mám kapacitu, ale zkouším to.

Pracuju na filmu jako producent, režisér a scénárista. Splněnej sen: udělat film a dostat ho na festival. Teď už je v postprodukci, tak věřím, že nám ho příští rok někde promítnou.

Mám za sebou podnikání v oblasti výtvarného umění, dokonce jsem založil galerii.

Pomáhám kamarádce s unikátní rehabilitací pro lidi s handicapem ve větrném tunelu WindTherapy – takové cvičení na vzduchovém polštáři. (KLIKNI zde!)

Jsem aktivní v pacientské organizaci FRIEDA.

Již několik let jsem ambasadorem ČR v mezinárodní pacientské organizaci FARA – pořádáme setkání, sdílíme zkušenosti napříč státy, děláme osvětu naší nemoci a sháníme finance na výzkum léčby.

Kdysi jsem chtěl rozjet projekt KR.I.P.L. – KReativní Integrace Postižených Lidí. Měla to být taková seznamka na propojování lidí s handicapem a doprovodů skrze kulturní akce. Teď něco podobného dělají v rámci dobrovolnického programu organizace Asistence, kde párují lidi a společně chodí za kulturou.
Každý měsíc vytvářím “Nápadník” bezbariérových kulturních akcí v Praze a ten poskytuji nejen Asistenci.

Co je důležitý?

Dobře, jdeme filozofovat.

Je důležitý si uvědomit, že tu máme omezený čas. Takže nemá smysl dělat věci, které nás nebaví a nikam neposouvají. Prostě žít, ne pouze přežívat.

Druhá věc: jít si za svým snem. Všechno je možné – když to pojmenuješ, zapíšeš a jdeš za tím. Dřív nebo později se to stane. Když ne teď, tak v dalším životě (líbí se mi buddhismus, reinkarnace, karma).

Akce–reakce: když posíláš ven dobro, vrátí se ti dobro.

A hodně důležité je mít kolem sebe lidi, kteří tě mají rádi a můžeš se na ně spolehnout. Nebýt sám.

A tohle je hlavně pro lidi s nemocí:

Je důležité přijmout svou nemoc a naučit se s ní žít. I s handicapem se dá dělat spousta věcí. Možná nevylezeš na Everest, ale můžeš vylézt na svůj vlastní vrchol.

Co ti nepomáhá?

Když mi někdo tvrdí, že něco nejde. Nebo někomu řeknu, že pomoc nechci, a on ji stejně vnucují dál, tak to snad nepomáhá nikomu.

A jeden takovej nápad pro RadoVan: mezinárodní web o bezbariérovém cestování. Ubytování, památky, doprava, zvyky, na co si dát pozor… Cestování s handicapem je masakr na přípravu. Něco takového by všem ušetřilo spoustu času.

Co ti udělalo radost jako první po diagnoze?

Ještě než mě diagnostikovali, byla ve hře možnost nádoru na mozku nebo páteři. Takže první úleva byla, že je to „jen“ Friedreichova ataxie.

A pak jsem docela rychle pochopil, že je ta nemoc pozvolná.

Ještě šest let jsem chodil, i když postupně hůř. Už tehdy jsem se díval na svět očima vozíčkáře – kudy bych jezdil, kde jsou výtahy, nájezdy… Někdy jsem ty trasy chodil schválně jako bych už byl na vozíku.

To byla moje výhoda: měl jsem čas se připravit. Na rozdíl od lidí, kteří skončí na vozíku náhle, třeba po úraze.

Autor: Jiří Hovorka

Více článků:

Humans of Neuro.D #011 Tomáš Pik

Když se život krátí

Když nemoc nebo okolnosti ukazují, že se život chýlí ke konci, vstupujeme do jedinečné části cesty. Neexistuje správný způsob, jak ji prožít. Každý člověk je jedinečný a stejně jedinečné jsou i jeho emoce, potřeby a tempo.

Humans of Neuro.D #010 Verča

Víte, že jste možná členy „sendvičové generace“?

Slyšeli jste už někdy pojem sendvičová generace? Pokud ano, možná si pod ním představujete následující typickou situaci: rodič starající se o malé, třeba školkové dítko, a zároveň o svého staršího rodiče, kterému rychle ubývají síly. Takový obraz je ale jen malým výsekem toho, kdo všechno se může v pomyslném sendviči ocitnout.

Nebojte se s fyzioterapeutem mluvit o svých potřebách, plánech a snech

Fyzioterapie je můj denní chléb už nějaký ten pátek. A čím víc pátků mám za sebou, tím větší roli přikládám vztahu mezi terapeutem a pacientem, vzájemné důvěře a motivaci. Já bych teď ráda napsala pár vět právě o motivaci, ale ona stejně úzce souvisí i se vzájemným vztahem a důvěrou.

Humans of Neuro.D #009 Vanesa „Any“

The post Humans of Neuro.D #011 Tomáš Pik first appeared on Pátý kolo.

Když se život krátí

Jirka Hovorka — Tue, 25 Nov 2025 11:30:48 +0000

Když se život krátí

25 listopadu, 2025

Témata: Rodina | Organizace | Zdraví

Jak žít s vědomím blížící se smrti

Někdo se uzavírá do sebe, jiný chce být co nejvíc s lidmi. Někoho naplňuje rozjímání, jiného humor nebo práce. Všechno je v pořádku.

Neexistuje „správná reakce“ na umírání. Existuje jen ta vaše.

Všechny emoce mají své místo

Strach, smutek, naštvání, naděje, vděčnost… někdy i pocit klidu nebo úlevy. Emoce se mohou měnit jako počasí a je to v pořádku.

Někteří lidé chtějí mluvit o svém strachu z bolesti i z toho, co bude s jejich blízkými. Jiní mají potřebu zaměřit se na přítomnost, ne na konec. Je důležité dát si prostor k obojímu. Nechat věci přicházet tak, jak opravdu jsou.

Vaše zkušenost je legitimní. Každý krok. Každý pocit.

Můžeme se na smrt připravit?

Na smrt se nedá připravit úplně. Ale na některé věci ano a mnoha lidem to přináší úlevu, pocit kontroly a důstojnost.Může pomoci promyslet si například:

Co je pro mě v závěru života nejdůležitější?

Kde a s kým chci být?

Jakou péči si přeji a jakou ne?

Kdo má vědět mé přání, pokud bych je nemohl/a říct sám/sama?

Mám vyřízené praktické záležitosti, které nechci nechávat na druhých?

Taková příprava není rezignace. Je to péče o sebe i o své blízké. Nemusíte mluvit o všem hned. Ale mluvte o tom, co je pro vás důležité. Sdílení strachu i přání může posílit blízkost a dát vašemu vztahu novou hloubku.

Pro někoho to může být rozhovor s partnerem, pro jiného se sourozencem, dítětem, lékařem, kaplanem, terapeutem. Důležité je, abyste si sami určovali tempo i obsah.

„Mám tě rád*a. Chci s tebou o některých věcech mluvit, i když je to těžké.“

Někdy právě tahle věta otevře prostor k něžnosti a porozumění.

Není to cesta, kterou byste měli jít sami.

Existují týmy paliativních odborníků, kteří mohou pomáhat s bolestí, psychikou i podporou rodiny. Ať už doma, v nemocnici nebo v hospici. Cílem je co nejvíce života do dnů, které zbývají. Požádat o podporu je projev péče o vaši důstojnost.

Blížící se konec není konec smyslu.

Smrt je hranice, která čeká každého z nás, ale to, co jí předchází, může být plné něhy, blízkosti, odvahy, smyslu. Nikdo z nás neví kolik má času. Ale víme, že každý okamžik může být pravdivý a důležitý.

Nejste v tom sami.

Autor: Norbert Michel

Užitečné odkazy:

www.umirani.cz

Mapa mobilních hospiců

Více článků:

Humans of Neuro.D #011 Tomáš Pik

Když se život krátí

Humans of Neuro.D #010 Verča

Víte, že jste možná členy „sendvičové generace“?

Nebojte se s fyzioterapeutem mluvit o svých potřebách, plánech a snech

Humans of Neuro.D #009 Vanesa „Any“

The post Když se život krátí first appeared on Pátý kolo.

Dovolit si plakat, přijmout pomoc, hledat smysl

Jirka Hovorka — Wed, 27 Aug 2025 12:12:30 +0000

Dovolit si plakat, přijmout pomoc, hledat smysl

27 srpna, 2025

Témata: Zdraví | Rodina | Organizace

Jak se vyrovnat s nově vzniklou obtížnou situací? Co dělat, když se dozvíte o vážné nemoci? Zpráva o vážném onemocnění – zvlášť takovém, které ovlivní váš život dlouhodobě, jako jsou neurodegenerativní choroby – může být otřesem.

Mnoho lidí zažívá šok, strach, smutek i vztek. Je normální, že se svět v tu chvíli zdá jiný – nejistý, neovladatelný, křehký. Přestože emocionální reakce nelze přeskočit, existují způsoby, jak o sebe pečovat, neztratit kontakt s tím, co má smysl, a znovu najít půdu pod nohama.

Prvním krokem není „být silný“, ale být pravdivý k sobě.

Je v pořádku plakat, mít strach z budoucnosti, cítit se zranitelně nebo být naštvaný. Nepotlačujte své emoce – dejte jim bezpečný prostor. Pomáhá mluvit s někým, kdo vás nesoudí – blízký člověk, terapeut nebo i anonymní linka důvěry. Mnozí lidé se obávají, že mluvením o bolesti ji zhorší, ale ve skutečnosti často přináší úlevu.

Důležitým krokem k vnitřní stabilitě je také informovanost.

Není potřeba jistota, ale porozumění.

Získávejte informace o nemoci postupně a z ověřených zdrojů – od odborníků, pacientských organizací, podpůrných skupin. Mějte ale soucit sami se sebou – nepotřebujete vědět všechno hned. Dovolte si čerpat informace po dávkách, tak, aby vás to nezahltilo.

V době nejistoty je důležité najít věci, které můžete ovlivnit. Možná nemůžete změnit diagnózu, ale můžete ovlivnit, jak se k ní postavíte. Rozhodnout se, s kým chcete trávit čas, jak o sebe budete pečovat, nebo čemu dáte prostor ve svém dnu. I malá rozhodnutí přinášejí pocit kontroly. V chaosu může být velkou oporou i běžná rutina – vstát, nasnídat se, jít na procházku, napsat zprávu příteli.

Zásadní roli hraje péče o duševní zdraví.

Udržujte denní režim – i když se vám nechce. Pište si deník, i kdyby jen pár vět denně. Nastavte si malý, dosažitelný cíl – například přečíst si článek, zalít květiny, vyjít ven. A pokud úzkost nebo smutek přetrvávají, nebo se prohlubují, neváhejte vyhledat psychologickou pomoc. Nejde o slabost – jde o zralou péči o sebe.

V nejistotě je snadné zapomenout na to, co dává životu smysl. Zkuste si připomenout své hodnoty, to, co vás vždy drželo. Možná je to vztah s partnerem, láska ke zvířatům, víra, příroda, tvoření, humor. Možná vás naplňuje pocit, že jste někomu nablízku – nebo že můžete být oporou. Někdy stačí málo – šálek čaje, teplá deka, oblíbená písnička.

Nehledáme smysl velkolepý, ale ten, který vás udrží uprostřed bouře.

A nakonec – nezůstávejte v tom sami. Požádat o pomoc je odvaha, ne slabost. Je to znak důvěry. Obraťte se na blízké, na podpůrné skupiny, odborníky nebo i neformální komunitu. Přijetí pomoci neznamená, že něco nezvládáte – znamená to, že si uvědomujete hodnotu vlastní síly, a že ji nechcete vyčerpat do poslední kapky.

Zpráva o vážné nemoci změní život. Ale neznamená konec života, který má smysl. Možná bude jiný – pomalejší, hlubší, opravdovější. Někdy právě krize otevře prostor pro to, co jsme dřív přehlíželi: blízkost, přítomnost, ticho, vztah, odvahu.

Nejste v tom sami.

Autor: Norbert Michel

Více článků: