Chci si splnit (a plním) svoje přání.
Když mi ve čtrnácti řekli diagnózu a k tomu větu, že se dožiju maximálně třiceti, řekl jsem si: „Tak jo, není čas ztrácet čas, budu si plnit sny.“
Začal jsem cestovat, napsal jsem si seznam přání a krok po kroku si je odškrtávám.
Chci pomáhat lidem v mojí subkultuře – lidem s postižením. To se mi podařilo třeba přes osvětu sexuality lidí s handicapem a vznikem sexuální asistence v ČR. Nebo motivací, co všechno se dá s handicapem zvládnout. V tom chci pokračovat.
Chci být co nejdéle samostatný a nezávislý.
Dělám věci, co mě baví – a vzdělávám se v tom. Teď studuju filosofii, ta mě hodně baví a naplňuje.
V současné době studuji kurz čtení hieroglyfů, protože se chystám do Egypta. Vidět pyramidy je můj další sen. Staroegyptština je ale masakr – výslovnost, gramatika… nejsem si jistý, jestli na to mám kapacitu, ale zkouším to.
Pracuju na filmu jako producent, režisér a scénárista. Splněnej sen: udělat film a dostat ho na festival. Teď už je v postprodukci, tak věřím, že nám ho příští rok někde promítnou.
Mám za sebou podnikání v oblasti výtvarného umění, dokonce jsem založil galerii.
Pomáhám kamarádce s unikátní rehabilitací pro lidi s handicapem ve větrném tunelu WindTherapy – takové cvičení na vzduchovém polštáři. (KLIKNI zde!)
Jsem aktivní v pacientské organizaci FRIEDA.
Již několik let jsem ambasadorem ČR v mezinárodní pacientské organizaci FARA – pořádáme setkání, sdílíme zkušenosti napříč státy, děláme osvětu naší nemoci a sháníme finance na výzkum léčby.
Kdysi jsem chtěl rozjet projekt KR.I.P.L. – KReativní Integrace Postižených Lidí. Měla to být taková seznamka na propojování lidí s handicapem a doprovodů skrze kulturní akce. Teď něco podobného dělají v rámci dobrovolnického programu organizace Asistence, kde párují lidi a společně chodí za kulturou.
Každý měsíc vytvářím “Nápadník” bezbariérových kulturních akcí v Praze a ten poskytuji nejen Asistenci.
Dobře, jdeme filozofovat.
Je důležitý si uvědomit, že tu máme omezený čas. Takže nemá smysl dělat věci, které nás nebaví a nikam neposouvají. Prostě žít, ne pouze přežívat.
Druhá věc: jít si za svým snem. Všechno je možné – když to pojmenuješ, zapíšeš a jdeš za tím. Dřív nebo později se to stane. Když ne teď, tak v dalším životě (líbí se mi buddhismus, reinkarnace, karma).
Akce–reakce: když posíláš ven dobro, vrátí se ti dobro.
A hodně důležité je mít kolem sebe lidi, kteří tě mají rádi a můžeš se na ně spolehnout. Nebýt sám.
Je důležité přijmout svou nemoc a naučit se s ní žít. I s handicapem se dá dělat spousta věcí. Možná nevylezeš na Everest, ale můžeš vylézt na svůj vlastní vrchol.
Když mi někdo tvrdí, že něco nejde. Nebo někomu řeknu, že pomoc nechci, a on ji stejně vnucují dál, tak to snad nepomáhá nikomu.
A jeden takovej nápad pro RadoVan: mezinárodní web o bezbariérovém cestování. Ubytování, památky, doprava, zvyky, na co si dát pozor… Cestování s handicapem je masakr na přípravu. Něco takového by všem ušetřilo spoustu času.
Ještě než mě diagnostikovali, byla ve hře možnost nádoru na mozku nebo páteři. Takže první úleva byla, že je to „jen“ Friedreichova ataxie.
A pak jsem docela rychle pochopil, že je ta nemoc pozvolná.
Ještě šest let jsem chodil, i když postupně hůř. Už tehdy jsem se díval na svět očima vozíčkáře – kudy bych jezdil, kde jsou výtahy, nájezdy… Někdy jsem ty trasy chodil schválně jako bych už byl na vozíku.
Autor: Jiří Hovorka
Více článků:
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Když nemoc nebo okolnosti ukazují, že se život chýlí ke konci, vstupujeme do jedinečné části cesty. Neexistuje správný způsob, jak ji prožít. Každý člověk je jedinečný a stejně jedinečné jsou i jeho emoce, potřeby a tempo.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Slyšeli jste už někdy pojem sendvičová generace? Pokud ano, možná si pod ním představujete následující typickou situaci: rodič starající se o malé, třeba školkové dítko, a zároveň o svého staršího rodiče, kterému rychle ubývají síly. Takový obraz je ale jen malým výsekem toho, kdo všechno se může v pomyslném sendviči ocitnout.
Fyzioterapie je můj denní chléb už nějaký ten pátek. A čím víc pátků mám za sebou, tím větší roli přikládám vztahu mezi terapeutem a pacientem, vzájemné důvěře a motivaci. Já bych teď ráda napsala pár vět právě o motivaci, ale ona stejně úzce souvisí i se vzájemným vztahem a důvěrou.
„Humans of Neuro.D“ je série rozhovorů. Zaměřuje se na lidi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak na ty, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.