Jak jsem se stal výjimečným (3. díl)

Miminka rostou před očima. Ani se nenadějete a jsou z nich batolata. Pomalu se začínají stavět na nožičky a chodit kolem nábytku. “Koukejte, jak on krásně ťape. On tak pěkně bubnuje do toho nábytku, z něj bude asi hudebník,” říkají všechny návštěvy. Jen maminky na to ťapání se svou úzkostlivostí koukají, aby děťátko neudělalo bác a nerozbilo si hlavičku. Taky si ale všímají detailů. Bojí se. Chtějí vědět, že je dítě zdravé. Mají zakódovanou potřebu jej chránit před vším zlým.
Moje maminka si při ťapkání všimla mých nohou. Zdálo se jí, že se stavím na kotníky a moc vytáčím nožičky. Jala se své obavy konzultovat s osobou povolanou – s mou dětskou doktorkou.

“Ale maminko, každá si myslíte, že máte postižené dítě. Buďte v klidu a nechoďte za mnou s takovýma prkotinama. Vidíte, že mám čekárnu plnou lidí? A ti jsou opravdu nemocní,” vypoklonkovala maminku pediatrička.

Bylo mi něco málo přes rok a stále jsem byl roztomilé děťátko.

Mamince to bylo ale stále podezřelejší, a tak se přes známého známého dostala až na neurologické vyšetření do nemocnice v pražském Motole. Udělali mi vyšetření biopsií svalu na noze. Pak jsme s maminkou čekali na výsledky. Nejdřív minuty. Pak nekonečné hodiny. S každým poskočením vteřinové ručičky se maminka propadala do větší a větší paniky. Lékaři a sestry kolem nás chodili a klopili oči. Černé scénáře se rojí v hlavě. “Proč mi nikdo nic nechce říct? Proboha, co se to děje?” Mamince bylo 22 let. Byla na všechno sama. Táta musel být v práci. Seděla a čekala. Na ortel.

Jedna lékařka byla mamince sympatičtější. Sebrala odvahu a zaklepala na její ordinaci. “No paní Pragerová, stejně by vám to někdo musel říct. Posaďte se. Nemám pro vás dobrou zprávu.” Čas a maminčino srdce se zastavilo. “Váš syn má genetické onemocnění. Říká se tomu spinální svalová atrofie. V praxi to znamená, že nikdy nebude chodit. Jeden gen neprodukuje bílkovinu, kterou potřebují svaly, aby správně fungovaly. Michalovi budou postupně ochabovat. Tyhle děti se dožívají tak 25 let, protože se to týká i dýchacího svalstva. Na druhou stranu bývají tyhle děti dost chytré. To s sebou ale nese to, že si budou plně uvědomovat svou jinakost. Já vám teď zařídím konzultaci u našeho psychologa. Chápu, že je to šok. Samozřejmě se s tím břemenem nemusíte trápit. Jsou tu ústavy, kde se o něj postarají.”

Po těch nekonečných mrazivých větách, kdy se vám před očima hroutí celý svět, se konečně nadechnete. Dýcháte rychleji a rychleji. V hlavě milion otázek, ale vy nedovedete ani jednu chytit a vyslovit. Oči se vám lesknou, ale nemáte sílu brečet. Co máte teď dělat? Máte křičet, řvát? Máte se hroutit? Co se teď od vás čeká? Jak se máte zachovat? Tak se rozhostila mlha. Mlha, kterou vytvořil maminčin mozek, aby ji ochránil. Aby jí dal sílu se se vším popasovat. Mlha zahalila celý svět.

Mlha. Celý svět se zahalil v mlze. Přijel pro nás táta. Mlha. Byli jsme zpět doma. Mlha. Byli jsme u příbuzných. Mlha. Mlha. Mlha.

Byl jsem to stále já? Uvnitř ano. Asi jsem dostal nějakou sladkost. Tedy pevně věřím v to, že když do mě někdo řezal a šťoural se mi v noze, tak jsem dostal pořádně velkou čokoládku. Byl jsem to já. Jenom to okolí se nějak změnilo. Už na mě nekoukali veselýma očima, ale očima plnýma soucitu. Už jsem nebyl to roztomilé dítko. Už jsem nemohl být hudebníkem, sportovcem, hercem, lékařem… Byl jsem jiný. Chudáček. Bydleli jsme v malé vesničce a když jsme si šli nakoupit, všichni v krámě utichli. Soustrastné pohledy nás provázely na každém kroku. Boží trest. Myslela si babička. Pro zrovna my? Jsme prokletí.

Bůh seděl stále na výsostech a usmíval se. Duše v mém těle totiž světélkovala stále stejnými barvami. Byl jsem to pořád já. Pro okolí ale někdo úplně jiný. Psal se rok 1982 a já se stal výjimečným, aniž bych cokoli udělal. Z nás se stali oni. Ti druzí, ti nenormální v době normalizace.

„Vyznávám všednost života ve slovy těžko vyjádřitelné kráse výjimečnosti. Vyznávám výjimečnost života v nekonečné variabilitě jeho všednosti.“ – Jan Konfršt